Abilità (diverse) in cammino – Consiglio Comunale: Siracusa sia città inclusiva

Consiglio comunale aperto dedicato alla sindrome di Down

e alle persone con disabilità

Un consiglio comunale forse non usuale ma che sicuramente sarà ricordato, quello svolto lo scorso 14 giugno presso l’aula consiliare “Elio Vittorini” di piazza Duomo al palazzo del Senato a Siracusa, dedicato alla “Inclusione sociale, sostegno alle famiglie e inserimento nel mondo del lavoro, per i cittadini affetti della sindrome di Down”.

A rappresentare AIPD –associazione italiana persone Down– sezione di Siracusa, c’era il referente scolastico Antonio Gallitto e alcuni familiari dell’associazione. Erano presenti in aula, inoltre,  Maria Assenza, delegata per la provincia di Siracusa dell’associazione 20 novembre 1989 e Ida Vasta, funzione area inclusione e BES, insegnante di sostegno del III istituto comprensivo S. Lucia.

Assente la deputazione nazionale e regionale, il sindaco e molti assessori. L’assessore alle politiche sociali Marco Zappulla, sempre presente alle iniziative legate alle persone con disabilità, ha fatto leggere un messaggio di saluto dal vicesindaco Edy Bandiera. Poi è stata la volta dell’assessore alle politiche scolastiche, assente per motivi familiari, ha portato i suoi saluti attraverso il referente Aipd e ha informato  che si sta iniziando a lavorare per introdurre, già dal prossimo anno scolastico, la presenza degli OSA – operatori socio assistenziali- nelle scuole e che si realizzerà a breve, presso l’istituto Luigi Einaudi di Siracusa con l’associazione Insuperabili, un progetto per lo svolgimento di attività sportive con ragazzi e ragazze con disabilità.

Al termine della seduta, però il sindaco Italia ha fatto pervenire un preciso impegno della municipalità di cui si parlerà più avanti.

Ma andiamo a quanto accaduto.

Erano anni che le associazioni rappresentanti le persone con disabilità e i loro caregivers, non ricevevano un invito per un consiglio comunale aperto alla cittadinanza.

In apertura dell’assise sono intervenuto in qualità di referente scolastico dell’AIPD sezione di Siracusa e ho porto i saluti: della presidente della sezione aretusea Simona Corsico, assente perché impegnata a seguire i ragazzi nel progetto “Autonomia in Armonia” presentato lo scorso 22 maggio all’Urban center di Siracusa, progetto nel quale il comune di Siracusa è tra gli enti che hanno fornito la lettera di collaborazione gratuita, del presidente di AIPD nazionale Gianfranco Salbini, del presidente dell’associazione 20 novembre 1989 Sebastiano Amenta, della presidente del Coprodis –coordinamento provinciale per la disabilità-, Lisa Rubino, del presidente della First –federazione italiana rete sostegno e tutela delle disabilità- Maurizio Benincasa, della Fand –federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità-, Giovanni Pagano e della Fish –federazione italiana superamento handicap– Pietro Barbieri.

Questo il testo dell’intervento del rappresentante dell’Aipd:

“Ringrazio il presidente del consiglio comunale Alessandro Di Mauro, per averci convocato, la vicepresidente Conci Carbone, il consigliere Luigi Cavarra, che ha voluto la nostra presenza in consiglio comunale, insieme alle altre associazioni invitate, il vicesindaco Edy Bandiera e l’assessore Salvatore Consiglio, presenti all’assise, l’intero consiglio e l’intera giunta comunale, sindaco incluso, che conosce la nostra associazione da quando si è costituita.

Desidero adesso – ha continuato Gallitto – presentare la nostra realtà associativa. L’associazione italiana persone Down- sezione di Siracusa, nasce il 23 ottobre 2015 dalla condivisione e dalla volontà di 6 mamme con figli con sindrome di Down e rappresenta una delle 55 sedi sparse per il territorio nazionale. La sindrome di Down, chiamata anche trisomia 21 a causa di un cromosoma in più nella coppia cromosomica n. 21, porta il nome del medico John Langdon Down che nel 1866 descrisse per primo le caratteristiche fisiche delle persone con sindrome di Down. Chi ha poi messo in evidenza la vera scoperta della trisomia 21 a livello microscopico avvenuta circa un secolo più tardi, riconoscendo a livello cellulare la presenza di un cromosoma in più, fu Jerome Lejeune nel 1959. Dunque la sindrome di Down non è una malattia che può essere curata ma una “condizione genetica” che, per chi la possiede, dura per tutta la vita. Down, perciò, si scrive maiuscolo.

La seconda domenica di ottobre di ogni anno si festeggia la Giornata nazionale della sindrome di Down, mentre il 21 marzo di ogni anno si celebra la giornata mondiale della stessa.

Marzo è il terzo mese dell’anno e 21 rappresenta il primo giorno di primavera, dunque il risveglio della natura, la fioritura, che coincide con l’equinozio di primavera, ma, inoltre, è la coppia cromosomica su cui si alloca il famoso cromosoma “in più” che determina proprio la sindrome di Down. AIPD sezione di Siracusa è oggi costituita da 18 famiglie con ciascuna, una persona con sindrome di Down, e 23 soci, perché in alcuni casi oltre ai figli ci siamo associati anche alcuni genitori. La loro età è compresa tra 1 e 35 anni vivono principalmente a Siracusa città, anche se alcuni abitano in provincia, in particolare, a Sortino, Buccheri e Priolo.

Fino a quando i giovani con sindrome di Down e con disabilità frequentano la scuola, il percorso di inclusione e di socializzazione si sviluppa in un determinato modo, sempre e comunque da monitorare, ma quando si esce dal mondo della scuola, i processi di interazione con la società diventano sempre più difficili.

Una prima criticità è rappresentata dalla mancanza, a Siracusa, di un centro diurno dove portare le persone con disabilità, farle collaborare allo svolgimento di attività educative e/o creative e ricreative, perché non tutti dopo la scuola riescono a lavorare e per non perdere le autonomie acquisite durante il percorso scolastico è fondamentale che ci sia.

Un primo punto di forza, invece, è la rete a cui appartiene AIPD sezione di Siracusa, rete che si sta cercando di mappare partendo proprio dai bisogni dei soci. In particolare ci sentiamo di ringraziare chi ci aiuta da sempre in merito alle problematiche legate al lavoro dei nostri ragazzi e cioè l’associazione Sicilia turismo per tutti e la sua presidente Bernadette Lo Bianco. E proprio in merito all’inserimento lavorativo chiediamo in questa sede dei tirocini di inclusione esclusivi per le persone con disabilità, in maniera tale da inserire nel mondo del lavoro, i nostri ragazzi e tutte quelle persone con disabilità che riescono a svolgere un’attività lavorativa.

Un’altra questione annosa che costringe le famiglie a continui viaggi, molte volte anche oltre la Sicilia, è la presa in carico delle persone con sindrome di Down.

Infatti, una volta nate le persone con sindrome di Down, occorre una presa in carico da parte di una struttura ospedaliera pubblica reparto pediatrico, per scandire i passaggi da effettuare in merito ai controlli periodici per tutte quelle comorbilità che si possono sviluppare durante la vita. A Catania esiste una UOC –unità operativa complessa- chiamata handicap, disabilità e riabilitazione (come ci ha fatto notare la dottoressa e consigliere comunale Nadia Garro, ndr), ma che ci siano o meno le prese in carico di persone con sindrome di Down non lo sappiamo con certezza. Perché – si sofferma nella riflessione  Gallitto – non crearla anche a Siracusa una unità ospedaliera del genere?

Ci spiace molto che l’Asp –azienda pubblica di servizi alla persona- di Siracusa, invitata alla seduta pubblica del consiglio comunale, non è presente all’appuntamento. Confidiamo – continua il referente dell’Assiociazione – in una prossima volta, perché crediamo nell’interlocuzione e nell’attenzione riservata alla sindrome di Down da parte dell’ente, come a tutte le altre condizioni delle persone con disabilità.

Sul fronte della scuola, chiediamo di modificare l’art 10 del regolamento Asacom del Comune di Siracusa, perché le ore di assistenza all’autonomia e alla comunicazione siano svolte anche per le visite didattiche al di fuori dell’istituto scolastico, senza paletti di budget comunale ma usando il buonsenso e l’accomodamento ragionevole come recita convenzione ONU all’ art 2 comma 4. Inoltre, si spera che per l’anno scolastico 2024-2025, così come affermato dall’assessore alle politiche scolastiche Celesti, si possa avere nelle scuole il personale OSA –operatore socio assistenziale-, per l’assistenza igienico personale degli alunni e delle alunne con disabilità.

Ringrazio la collega prof.ssa Ida Vasta, insegnante di sostegno del III istituto comprensivo S. Lucia, per sostenere nel suo prossimo intervento in questa sede, la nostra richiesta nel merito. (Si ricorda altresì, che nel mese di dicembre 2023Aipd sezione di Siracusa fu convocata, insieme al Coprodis, dalla II commissione consiliare per discutere appositamente del regolamento Asacom, ma da allora non si sono avute notizie, ndr).

In merito alle recenti approvazioni dei decreti attuativi della legge delega in materia di disabilità del ministro Locatelli, si chiede di istituire la consulta comunale della disabilità e che sia nominata al più presto la figura del garante della disabilità.

Tra i punti che ci stanno particolarmente a cuore in quanto caregivers, ci sono quello di istituire uno sportello comunale per le pratiche burocratiche, legali e fiscali per le associazioni di persone con disabilità e quello di dare continuità alla legge 112/2016 ex legge 328/2000 del durante noi, dopo di noi, per cui sebbene il comune di Siracusa e Asp si siano già attivati, c’è ancora tanto da fare.

Altro punto importante è il progetto hcp –home premium care-, un programma che prevede l’erogazione di prestazioni sociali (come previsto dal capo III art. 11 DM 28-07-1998 n 463) in favore dei dipendenti pubblici, dei pensionati pubblici e dei loro familiari.

Ci sono decine di famiglie che non ricevono più questo servizio, cessato il 1 luglio 2022.

In questo momento – conclude Gallitto –  nonostante il comune di Siracusa si sia proposto capofila, dopo aver cessato di esserlo il comune di Sortino, pare che il problema sia relativo alla mancanza di “dialogo” informatico della piattaforma che mette in rete il comune di Siracusa con Inps –istituto nazionale prevenzione sociale-.

È stato affrontato anche il tema del portale Siracusa accessibile con Maria Assenza, rappresentante dell’associazione 20 novembre 1989, per far sì di potenziare la comunicazione/condivisione tra ente locale/Asp/scuole sui bisogni specifici della disabilità.

A chiusura dell’incontro consiliare è stato chiesto da parte delle associazioni intervenute, la collaborazione del consiglio comunale e della giunta, alla manifestazione che si svolgerà in Ortigia a data da destinarsi, insieme all’associazione “Inclusione in movimento” con il referente Gaetano Migliore, volta alla sensibilizzazione della cittadinanza sul tema dell’accessibilità delle aree parcheggio riservate alle persone con disabilità”.

Dal comunicato stampa diramato dal comune a fine riunione, il sindaco di Siracusa ha fatto sapere che si metterà subito al lavoro per il censimento delle persone con disabilità, la creazione di un centro diurno e la formazione della consulta della disabilità.