Ascolto alla radio una notizia che mi sconvolge, mi turba, mi fa pensare e … resto senza parole: “Un genitore in una città del Piemonte ha sparato al figlio disabile e poi ha rivolto la pistola verso di sé chiudendo tragicamente la loro esistenza”.
Qualche giorno dopo leggo sul blog di un personaggio politico che trascrivo in forma integrale.
“Ci sono genitori che sperano che i loro figli muoiano prima di loro. Ma nel caso di queste madri e di questi padri non si può certo parlare di egoismo o di un desiderio contro natura. Si tratta infatti di genitori di figli con disabilità grave che dopo averli accuditi con amore, cura e pazienza per tutta la vita, trascorrono i loro ultimi anni a tormentarsi intorno ad un’unica domanda: Dopo di noi come finiranno? “.
Non è questa la sede, non voglio analizzare, criticare, applaudire, spiegare o magari proporre modifiche alla Legge 112/2016 conosciuta anche come la Legge “Dopo di noi”.
Può essere questa la sede perché si apra un dibattito alle tante domande che questa Legge ci pone.
Dopo di noi…una legge varata per coprire il periodo di vita di tutte quelle persone con disabilità successivo alla definitiva scomparsa dei genitori o familiari più prossimi.
L’obiettivo principale è stato quello di garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone con disabilità.
I destinatari, pertanto, son tutte le persone con disabilità grave, dopo che è stata riconosciuta da una valutazione multidimensionale.
Conseguenzialmente viene realizzato un progetto personalizzato ad hoc.
Una importante Associazione presente su tutto il territorio, l’ANFFAS (l’associazione nazionale di genitori e familiari di persone con disabilità), ha espresso a suo tempo il proprio punto di vista su questa Legge affermando: “Con la Legge 112/2016 si è voluto aiutare le persone con disabilità a decidere come vivere, con chi vivere quando non avranno accanto i loro genitori o familiari”.
Viene inviato un importante segnale di << presa in carico>>. E pertanto gli enti pubblici tutti si assumono negli specifici le responsabilità e i compiti dovuti.
Viene creato un “Progetto globale di vita” ad personam. Gli interventi sono personalizzati e umanizzati.
Si vuole che venga mantenuto e sviluppato un vivere della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale.
Le Istituzioni vengono coinvolte perché vengano riconosciuti garanzie di diritti civili e umani.
Tutto ciò affinché venga finalizzato e realizzato una qualità della vita del “Bene-Essere”.
Dunque una Legge che afferma l’importanza di concetti e valori quale l’indipendenza, l’emancipazione,
l’inclusione, la partecipazione, il riconoscimento di un diritto soggettivo.
E, allora, sono tante le domande che affiorano alla mente e tra queste: Sarà in grado la nostra Società di fornire alle famiglie e ai soggetti interessati il supporto di cure e l’autonomia economica assicurata e garantita dal sistema familiare?
O, aumenterà nel “Dopo di Noi” il rischio di esclusione ed emarginazione?
Siamo pronti ad uscire da un Labelling-etichetta della disabilità vista con gli occhi del modello medico di patologia e dunque un problema dell’individuo e della sua famiglia?
Quando vedremo e vivremo la Disabilità con il sentire del “Modello sociale” dove vi è una relazione tra la Persona che ha certe caratteristiche e una Società con il pensare-agire di una normalità non più etichettante?
