FAMIGLIA E AMORE METTONO LE ALI A SOFIA E GAETANO
«La vita è bella quando sai essere felice anche con poco. Quando sai sognare, quando sai ridere, sperare e amare. E riconoscere la fortuna che hai, per quello che hai».
Questa frase è l’emblema della famiglia di Marika e Nello, due giovani sposi la cui vita è stata stravolta da un gene rarissimo: l’ACTL6B.
Marika e Nello avevano poco più di trent’anni, erano nel pieno della loro vita individuale e di coppia e inaspettatamente arriva Sofia, una bellissima farfalla bianca, le cui ali non riescono a spiegarsi. La bambina ha solo due mesi quando si scopre che i suoi problemi neurologici avrebbero avuto ripercussioni molto gravi nella sua vita. Sofia è affetta da un gene rarissimo (20 casi in tutto il mondo), del quale, fino ai suoi 10 anni, non si conosce nulla.
Questa sequenza nucleotidica di DNA non le permette di camminare, deglutire, respirare e condurre una vita “normale” come tutti gli altri bambini. Nonostante tutto, lei non lo sa ancora ma ha una grande fortuna: quella di essere nata da un grande amore che la amerà a sua volta infinitamente. Perché l’amore genera amore.
A raccontare di lei è mamma Marika che all’interno del suo libro dal titolo “L’amore ci fa volare – Storia di una famiglia che ha scelto di essere felice” (Piemme edizioni, 2022), ci racconta e si racconta.
Racconta della scoperta del problema, di come al suo mondo siano stati rubati i colori, di quanto tutto all’improvviso fosse buio ed il dolore la lacerasse ma si sofferma sul punto di svolta: «Marika, svegliati, lotta per la sua salute e per la sua sopravvivenza.»
Sofia aveva 6 anni nel momento in cui Marika e Nello decidono di avere Gaetano e di realizzare il loro sogno, quello di avere un bambino sano che li completasse come coppia e come famiglia, per avere una speranza in più, un fratellino che lottasse accanto a Sofia. Abbandonano così la paura di quel 25% di probabilità che Gaetano nascesse come Sofia. Ma sin dal primo respiro fuori dal grembo materno, i medici si accorgono che c’è qualcosa che non va. Il bambino ha degli anomali tremolii. Cambia la pellicola ma il film dalle trame oscure è lo stesso. I due genitori, per la seconda volta, hanno un crollo: «Dio perché ci fai questo?»
Marika è arrabbiata perché ha rispettato tutte le regole della vita ma la vita con lei non è stata corretta, non si è comportata bene.
Ma nuovamente, insieme a suo marito, amante e complice per la vita, riesce a trovare la forza, quella forza che solo l’amore di una mamma e di un papà può generare: «Non si può vivere nella rabbia, comunicando a loro rabbia. Le mie piccole farfalle hanno già una vita sacrificata, amiamoli alla follia ed andiamo avanti.»
E così, giorno dopo giorno, il rapporto tra Marika e Nello si fortifica ancor di più e con amore, intelligenza e forza vengono a patti con la malattia, la accolgono.
È un processo lungo, le domande sono tante: gioia, dolore, rabbia e meraviglia si alternano incessantemente. Ma una cosa non abbandona mai Marika: la fede.
“L’amore non mi basta” è il titolo di un capitolo in netta contrapposizione al titolo del libro “L’amore ci fa volare”.
La mamma roccia ce ne spiega il significato: «Avevo paura che l’amore non bastasse per avere la forza di lottare. Ci sono stati momenti terribili, di crollo fisico e morale, mi sentivo il peso del mondo addosso. Ma giorno dopo giorno ho cercato il sole, quello spiraglio di luce che doveva illuminare quelle giornate così buie.»
Da qui “Comunque andare”, titolo di un altro capitolo, ispirato alla canzone di Alessandra Amoroso.
L’autrice, emozionata, ci rivela: «È stata la fede che si è fortificata lentamente in me. È stata la speranza, che io paragono ai colori dell’arcobaleno, i colori hanno dipinto le mie giornate cupe. Ho messo da parte la paura, facendo riemergere la forza e l’amore.
Senza la fede sarebbe stato impossibile attraversare tutto questo.
Non mi sono mai sentita sola ed abbandonata, ho sentito una presenza costante, come se qualcuno mi desse la spinta per andare avanti. Sento la presenza di Dio ovunque. Era con me e Gaetano la notte di Natale in ospedale, era con me e Sofia il giorno del mio compleanno in clinica, è sempre con noi.
Non ha compiuto il miracolo fisico di guarire i miei bambini ma dentro di me sono avvenuti tanti miracoli. Le mie lacrime sono state consolate da un amore immenso. Il sorriso dei miei bambini è ossigeno per me.»
Ma questa generazione di forza proviene anche dalle persone che Dio ha fatto si che contornassero la vita della famiglia: una catena umana di aiuti e solidarietà.
Il messaggio d’amore e resilienza che mamma Marika vuole comunicare è palpabile sin dalla prima pagina: quella forza motrice che riesce a muovere tutto fa da filo conduttore al destino che lei definisce come «una forza sopra di noi che decide. Al di là di tutto ciò che vogliamo, di tutti i sogni, le ambizioni, i progetti.»
Marika ci confida di essere felice per aver scritto la loro storia, non perché il mondo dovesse conoscerla ma affinché chi è in una situazione difficile possa trovare conforto e speranza nel suo libro. Affinché ognuno costruisca, con i sassi che trova in mezzo alla propria via, non muri ma scale. Le due piccole e fragili farfalle sono il ponte di contatto tra il dolore e la speranza.
«C’è un disegno incomprensibile per ognuno di noi. Il mio, forse, un giorno lo capirò.»
- Pubblicato sul numero tipografico di Cammino, 06 maggio 2022
