Si terrà a Siracusa il 7 e l’8 ottobre il Convegno nazionale sul Linfedema, malattia rara riconosciuta dal Ministero della Salute.
L’Associazione SOS Linfedema ha lottato per oltre 10 anni per ottenere l’approvazione delle Linee di indirizzo ministeriali, in conferenza Stato – Regioni, nel 2016 e il Dpcm del gennaio 2017 nel quale venne formalmente riconosciuto e normato il Linfedema primario.
Patologia cronica invalidante, il linfedema è una condizione clinica caratterizzata da un enorme ed esagerato accumulo e/o ristagno di linfa nei tessuti. Si caratterizza con un rallentamento o un blocco della circolazione linfatica a carico dell’arto superiore o inferiore, del tronco o dei genitali.
Se trascurato l’edema, ovvero il gonfiore, si indurisce, si infiamma e può comportare limitazioni funzionali e anche gravi infezioni (‘linfangiti o erisipele). Il linfedema viene classificato in primario (precoce, tardivo o congenito) e secondario (derivante da un trattamento oncologico).
Secondo le stime di società scientifiche internazionali, sarebbe affetto da linfedema grosso modo l’1% della popolazione mondiale e conseguentemente in Italia dalle 500 mila alle 550 mila persone.
Non attivi ad oggi i registri di competenza regionale per patologie rare. Nella provincia di Siracusa i malati sono circa 2.500, più colpite le donne di età compresa tra i 30 e i 40 anni.
In Sicilia i soggetti affetti sono tra le 45 e le 50mila unità. Tra questi circa 2.500/3.000 i casi gravi che necessitano di cure specialistiche.
Il convegno organizzato a Siracusa mira alla sensibilizzazione della Sanità pubblica verso l’assistenza per una patologia che non trova sufficienti riferimenti nel territorio.
Attualmente all’ospedale Trigona di Noto e il Regina Margherita di Comiso sono gli unici centri di riferimento per l’assistenza dei malati.
Il programma scientifico prevede l’introduzione del prof. Paolo Zamboni, presidente del Comitato Scientifico di SoS Linfedema, ONLUS costituita tra malati di linfedema, loro familiari e volontari che ne condividono il percorso.
Seguirà la formazione del personale dedicato al linfedema. A seguire il progetto riabilitativo individuale e l’integrazione interdisciplinare. I lavori proseguiranno con l’approfondimento sul linfedema e le terapie avanzate. I diritti e legalità chiuderanno i lavori.
Gli addetti ai lavori parteciperanno in presenza ma sarà possibile seguire la diretta streaming sulle pagine face book e youtube di Medical Excellence e SoS Linfedema.
