Si è celebrata presso i locali dell’Urban center di Siracusa, lo scorso 21 marzo, la giornata mondiale sulla sindrome di Down che ha visto per l’occasione, lo svolgimento di un workshop organizzato dall’Aipdassociazione italiana persone Down– sezione di Siracusa, in cui hanno relazionato consulenti di Aipd nazionale, dirigenti scolastici, insegnanti, dirigenti comunali delle politiche sociali, esponenti del terzo settore, consulenti del lavoro, professionisti dell’Asp ed affiliati di altre associazioni non solo appartenenti al mondo della disabilità.

La giornata mondiale sulla sindrome di Down, viene partecipata anzitutto dalle scuole, che ogni anno rispondono numerose insieme ai loro studenti, ma soprattutto viene organizzata dall’Aipd sezione di Siracusa affinché si possa parlare di sindrome di Down sdoganando luoghi comuni e preconcetti che la accompagnano.

Tra i numerosi interventi, c’è stata la presentazione del progetto non uno di meno, che Aipd di Siracusa ha svolto mettendo a disposizione dei suoi soci quanto richiesto da Aipd nazionale in collaborazione con il Censis.

La ricerca-azione promossa da Aipd nazionale, integra ricerca, formazione e intervento in un’azione finalizzata al cambiamento e a promuovere la capacità dei destinatari finali (persone con sindrome di Down e caregiver) di essere attori e non semplici fruitori.

L’obiettivo della ricerca è stato quello di perseguire il miglior stato di salute (intesa sotto un profilo esteso), possibile per le persone con sindrome di Down e della loro piena integrazione sociale.

L’indagine è stata svolta somministrando dei questionari e ha interessato 38 sedi di associazioni che si occupano, a livello nazionale, di sindrome di Down e tra queste alcune Aipd (tra cui Siracusa) e 1192 caregiver familiari di persone con sindrome di Down.

Esamineremo di seguito alcuni dati della ricerca.

La classe d’età dei soggetti con sindrome di Down più numerosa è quella che riguarda la fascia d’età compresa tra i 25 e i 45 anni, la quale rappresenta il 47,5%.

L’età media dei soggetti coinvolti con sindrome di Down (sD) è di 26,4 anni.

Va evidenziato che, al crescere dell’età della persona con sD, in linea generale, si abbassano le quote di caregiver che giudicano lieve o assente la disabilità, mentre la percentuale di chi indica una disabilità grave o molto grave passa dal 13,9% per la classe di età 0- 6 anni al 39,5% per quella di 45 anni e più, come si vede dalla figura 1 di riferimento.

Quanto più le persone con sD si avvicinano all’età adulta, tanto più emergono le difficoltà in termini di autonomia nel confronto con i coetanei.

Complessivamente, la scuola è frequentata dal 29,7%, cui si aggiunge l’1,9% che frequenta un corso di formazione professionale e lo 0,1% che va all’università. Il 18,1% frequenta un centro diurno, il 21,8% lavora, mentre a non svolgere nessuna attività prevalente, stando a casa, è il 22,9%.

Dal campione di persone con sD selezionate dall’AIPD, la maggioranza vive in un ambito familiare, soprattutto con i genitori (55,3%) o anche con genitori e fratelli (36,6%), dato che varia, come prevedibile, al variare dell’età della persona con sD. Tra chi ha l’età più elevata è significativa la percentuale di chi vive con i fratelli e /o la loro famiglia (26,2%).

Molto bassa la percentuale (soprattutto nelle isole) dei soggetti con sD che vive con un coniuge o con un/a compagno/a (0,7%).

Tra gli adulti fra i 24 e di 44 anni è il 39,3% a lavorare (la quota maggiore nel campione), il 24,3% frequenta un centro diurno ed il 27,6% sta a casa.

Il dato di chi sta a casa, non essendo impegnato in alcuna attività, si alza drasticamente al crescere dell’età e raggiunge il 44,8% tra chi ha 45 anni e più. In questa fascia d’età solo il 9,1% lavora, mentre il 41,3% frequenta un centro diurno, che assume il ruolo di punto di riferimento importante per uscire di casa ed essere impegnato in qualche attività.

In merito alla situazione lavorativa, il 13,3% lavora con un contratto di dipendenza o di collaborazione a cui si può associare il 2,5% che lavora in una cooperativa sociale.

Da questi primi dati analizzati emergono diverse criticità e cioè: la frequenza della scuola dei soggetti con sD interessa una percentuale che non arriva al 30%, neanche l’1% riesce a vivere una vita di coppia autonoma (nelle isole), molti (oltre il 50%) vivono in famiglia e tanti, quasi il 45%, non lavorano. Pochissimi soggetti con sD lavorano, dunque non hanno una vita autonoma.

Questa prima sintesi del progetto esposto, mette in luce quanto ci sia ancora da fare per includere a tutto tondo i soggetti con sindrome di Down nella società.

A tale proposito, alla fine della giornata di lavoro del workshop, l’Aipd sezione di Siracusa ha presentato un documento programmatico, in cui si elencano gli impegni che si vogliono sottoscrivere con gli attori intervenuti, classe politica inclusa.

La sindrome di Down appartiene alla società quanto la società ad ognuno di noi.

Di seguito il documento programmatico della Aipd:

TUTTI INSIEME PER NON RESTARE INDIETRO: INCLUSIONE ED EQUITA’ PER UNA DIVERSA SOCIALITA’

Anche quest’anno l’AIPD –associazione italiana persone Down- sezione di Siracusa ha organizzato, con la collaborazione di Siracusa Città Educativa, un evento celebrativo per la XVII Giornata mondiale sulla sindrome di Down.

Il seguente documento ha lo scopo di mettere a conoscenza la cittadinanza e le istituzioni delle esigenze, delle criticità e dei punti di forza dei soggetti con sindrome di Down.

A tale scopo l’AIPD sezione di Siracusa, alla luce di quanto emerso in questo workshop chiede l’impegno concreto della società civile e delle istituzioni per quanto segue:

  1. Aggiornare il censimento delle persone con disabilità nella provincia di Siracusa e nei singoli comuni del territorio (capoluogo incluso), così da poter avere un numero certo sulla popolazione diversamente abile, suddivisa anche per tipologia di disabilità;
  2. Attivare/potenziare il servizio di trasporto per gli studenti diversamente abili del territorio e abbattere sempre di più le barriere architettoniche presenti;
  3. Migliorare l’inclusione scolastica attraverso i fondi del PNRR attrezzando le scuole di aule dedicate all’inclusione con materiale dedicato, incrementando le ore di assistenza all’autonomia nelle scuole, utilizzando gli inseganti di sostegno per gli effettivi compiti che hanno e non per supplire nei momenti di mancanza di docenti curriculari;
  4. Realizzare quanto attiene alle linee guida in attuazione dell’art. 5 c. 6 del D. Lgs. 66/2017 “Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità”, come modificato dal D. Lgs. 96/2019 “Disposizioni integrative e correttive al D. Lgs. 66/2017”. In altre parole, chiedere alle varie ASL/ASP di redigere le certificazioni delle varie disabilità ai fini dei futuri PEI, seguendo la norma su indicata;                                                                                
  5. Accompagnare gli alunni/le alunne con sindrome di Down nella delicata fase post diploma di scuola superiore, attraverso l’indirizzamento al collocamento mirato (legge 68/1999), ai percorsi di servizio civile nazionale, alla creazione di cooperative sociali o ai centri diurni di zona e, in tal caso, si chiede di realizzare/aprire nuovamente tali strutture nel territorio comunale e provinciale di Siracusa;
  6. Favorire la nascita della residenzialità per persone con sindrome di Down, attraverso il reperimento di fondi dedicati;
  7. Rendere più snelle e trasparenti le procedure di accesso ai servizi socio-sanitari per i soggetti con sindrome di Down;
  8. Censire, prendendo spunto dal progetto “Non uno di meno” di Aipd-Censis, le reali esigenze della popolazione diversamente abile del territorio di Siracusa, comunale e provinciale, in maniera da avere chiare le aspettative da realizzarsi per poter co progettare al meglio quanto attiene ai piani di zona;
  9. Attuare protocolli d’intesa con ASL/ASP, Ordine dei medici pediatri, affinché si possa informare in maniera corretta ed equilibrata i futuri genitori di soggetti con sindrome di Down. Inoltre, fare in modo che gli stessi pediatri possano indirizzare i neogenitori di nascituri con sindrome di Down verso le associazioni presenti e attive sul territorio che associano le famiglie e le persone con tale condizione di vita;
  10. Favorire, attraverso protocolli d’intesa tra istituzioni e Aipd sezione di Siracusa, la conoscenza di quanto si può e si deve fare in merito alle leggi 328/2000 e 112/2016 in merito al dopo di noi per la presa in carico (progetto di vita), dalla nascita al fine vita, dei soggetti con sindrome di Down;
  11. Creare partnership con gli ordini professionali degli avvocati e dei commercialisti, per avere uno sportello dedicato alle normative e a tutto quanto attiene, in ambito finanziario e fiscale, al mondo della disabilità e alla sindrome di Down.

LA DISABILITA’ APPARTIENE AL MONDO QUANTO IL MONDO AD OGNUNO DI NOI.

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