Il ministro Locatelli a Siracusa per parlare di disabilità nel salone della fondazione S. Angela Merici.
Il ministro per la disabilità Alessandra Locatelli è stata a Siracusa ieri, domenica il 23 luglio presso la sala convegni della fondazione S. Angela Merici, per parlare di quanto ancora occorra fare per rendere equa la condizione di vita dei diversamente abili, attraverso la legge delega 227/2021. Il momento di confronto avuto con le autorità, con le istituzioni e con le associazioni che si occupano di diversa abilità, ha avuto come titolo: “Verso i decreti attuativi della legge sulle disabilità, tra sfide e speranze”.
Facciamo un passo indietro per capire di cosa stiamo parlando (da https://www.welforum.it/legge-delega-disabilita-temi-e-attese/ sito da cui sono state tratte le notizie di seguito riportate in merito alla legge 227/2021).
Con la legge 227/2021 il Governo è stato delegato dal Parlamento per adottare, entro il 15 marzo 2024, uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, perché le persone con disabilità possano ottenere il riconoscimento della propria condizione, inclusi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, che passi anche dall’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre, si intende promuovere la loro autonomia e il loro vivere su base di pari opportunità con gli altri, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.
Per i nuovi o maggiori oneri derivanti dall’attuazione della legge stessa, per effetto della stessa norma, si provvederà attraverso le risorse del Fondo per la disabilità e la non autosufficienza, di cui all’art. 1, comma 330, della legge 27 dicembre 2019, n. 160, oppure con le risorse disponibili nel PNRR per l’attuazione degli interventi rientranti nell’ambito della legge delega o infine, mediante la razionalizzazione e riprogrammazione dell’impiego delle risorse previste a legislazione vigente per il settore della disabilità.
Gli enti locali, secondo quanto espressamente scritto nella legge delega summenzionata, provvedono agli adempimenti previsti dai decreti legislativi attuativi con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili alla legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
Un primo tema che si pone, dunque, è quello delle risorse. Infatti, i fondi PNRR intervengono per attivare nuovi investimenti e non per finanziare la spesa corrente. È dunque di fondamentale importanza, trovare una modalità per costituire un apposito fondo quale il “Fondo Unico Nazionale per le politiche in favore delle persone con disabilità” che stanzi adeguate, ulteriori ed apposite risorse, per dare concreta esigibilità ai diritti delle stesse persone con disabilità e ai loro familiari in termini di servizi, di prestazioni e provvidenze economiche.
La questione risorse va letta in stretta relazione alla riforma che la legge delega introduce. Infatti, tale legge si prefigge di intervenire in vari ambiti ed aspetti, prevedendo di adeguare, innovare e riformare, a 360°, la vigente normativa sulla disabilità in Italia mettendo insieme l’aspetto sociale, sanitario, educativo e socio-sanitario. Il tutto anche attraverso la revisione dei Lea –livelli essenziali di assistenza- e la definizione dei Lep -livelli essenziali delle prestazioni-.
La legge delega interviene nei 6 macro ambiti di seguito elencati:
- Definizione della condizione di disabilità nonché revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore;
- Accertamento della condizione di disabilità e revisione dei suoi processi valutativi di base;
- Valutazione multidimensionale della disabilità, realizzazione del progetto di vita;
- Informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione;
- Riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità;
- Istituzione di un Garante nazionale delle disabilità.
Per ognuno di essi, occorrono i previsti decreti attuativi. Inoltre, il Parlamento ha previsto espressamente che il Governo nella stesura dei previsti 5 decreti, si dovrà attenere a cogenti principi e criteri direttivi.
Proprio di alcuni decreti attuativi ha parlato, nel suo intervento, il ministro per la diversa abilità Locatelli.
“Tra i decreti attuativi a cui si sta lavorando e da attuare entro il 2024 legati anche al PNRR –ha affermato Locatelli– ci sarà quello che rivedrà i criteri di revisione per l’accertamento dell’invalidità civile per passare, cioè, dall’attuale capacità residua della persona a ciò che determina le funzioni della singola persona. In sostanza, verranno valutate in maniera più approfondita e qualitativa le capacità e le funzioni della persona. Un decreto attuativo fondamentale –ha continuato il ministro-, riguarda il progetto di vita. Nel merito, ci sarà un evento a Rimini il 22 e 23 settembre p.v. Occorre sostituire col progetto di vita tutto ciò che di frammentario oggi è il sociale, il sanitario e il socio sanitario. Si deve prendere in carico il cittadino dalla nascita alla vita adulta ed è una responsabilità che deve condividere la comunità con le istituzioni”. In merito al progetto di vita ha relazionato la garante regionale per la disabilità la dottoressa Carmela Tata la quale ha ancora una volta rappresentato l’importanza della formazione al personale dei due assessorati regionali competenti e cioè quello alla Famiglia e quello alla Sanità, una formazione che stenta a partire per un braccio di ferro tra gli stessi.
Salvo Sorbello, referente per la disabilità del CSVE –centro servizi volontariato etneo-, ha sottolineato come il convegno coincida con la celebrazione della terza Giornata Mondiale dei Nonni e degli Anziani, voluta da Papa Francesco, sul tema «Di generazione in generazione la sua misericordia».
“L’obiettivo –ha continuato Sorbello– deve essere quello del raggiungimento reale delle pari opportunità. Non solo per i disabili, o per gli anziani non autosufficienti, ma per tutti. Non dimentichiamo che l’Italia destina all’assistenza di anziani e disabili risorse insufficienti: solo il 2,5% del suo prodotto interno lordo, contro percentuali ben più alte ad esempio di Germania e Francia. E i caregivers familiari spesso sono persone a loro volta anziane, come i familiari che assistono. “La nostra speranza -ha concluso il moderatore- è che queste nuove norme, certamente innovative, trovino concreta attuazione e contribuiscano a cambiare radicalmente la prospettiva sulla disabilità”.
“Siamo contenti che si stia finalmente procedendo ad emanare una legge che valorizzi e tuteli le tantissime persone coinvolte nella cura e nell’assistenza dei familiari non autosufficienti e/o affetti da grave disabilità. Speriamo che possa essere così riconosciuta una figura essenziale ma che spesso, incredibilmente, non è né valorizzata né resa visibile”. Ha esordito così il presidente del Coprodis –coordinamento provinciale disabilità- Lisa Rubino la quale ha posto l’accento sulla figura dei caregivers, ovvero di quelle persone che si prendono cura 24 ore su 24 della persona diversamente abile ma che purtroppo, ancora oggi, non sono riconosciute dalle istituzioni. “È indispensabile che tutti i caregivers familiari –continua il presidente- siano equiparati alle lavoratrici e ai lavoratori dipendenti. Si tratta molto spesso di donne, che sovente si trovano costrette, purtroppo, ad abbandonare il loro lavoro per poter prestare le necessarie cure al familiare bisognoso, perdendo ogni tipo di diritto e agevolazione”. Tale dato è stato confermato anche da un recente studio pubblicato e discusso durante il 21 marzo 2023 al workshop organizzato dall’Aipd –associazione italiana persone Down- sezione di Siracusa, una delle 13 associazioni aderenti al Coprodis. Sono il 72,3 % le donne caregivers che seguono i figli con sindrome di Down, molte delle quali rinunciano a lavorare. “Ci sono regioni –ha continuato Rubino– che già si sono mosse per avere delle iniziative legislative nel merito (Campania, Abruzzo, Lombardia, Lazio, Friuli-Venezia Giulia), manca purtroppo la Sicilia”. Lisa Rubino ha rimarcato, inoltre, quanto deciso dall’ONU -l’organizzazione mondiale delle nazioni unite- a scapito del nostro Paese. Infatti, “l’ONU ha censurato l’Italia per il mancato intervento normativo, previsto entro aprile 2023 –ha affermato il presidente del Coprodis-, per il riconoscimento ed il sostegno del ruolo dei caregivers familiari, che devono godere di tutele previdenziali e assicurative. Serve una definizione nazionale del ruolo di caregiver familiare –ha concluso il presidente del Coprodis-, perché sono tantissime, alcuni milioni, le persone che si prendono cura di parenti non autosufficienti. L’assistenza domiciliare in Italia è, infatti, demandata, nella maggioranza dei casi, alle cure dei familiari, andando così a gravare principalmente sulle donne, in particolare sulle casalinghe, che non hanno alcun serio riconoscimento per il lavoro a tutti gli effetti svolto quotidianamente”.
Particolarmente gradito dalla platea è stato l’intervento del neo assessore alle pari opportunità e alle politiche sociali del comune di Siracusa Barbara Ruvioli, che ha iniziato subito mettendo a conoscenza l’uditorio di un progetto di accoglienza e di inclusione per la popolazione dei diversamente abili della nostra città. “Sul tema della disabilità –ha esordito l’assessore- l’amministrazione guidata dal Sindaco Francesco Italia, ha sempre avuto una particolare attenzione. In questi giorni abbiamo incontrato la categoria dei balneari per collaborare insieme in tal senso. I gestori hanno aderito con entusiasmo ad un progetto proposto dall’Amministrazione che rappresento dal titolo “mare per tutti”, che consiste nel fornire postazioni gratuite ai nostri amici speciali e soprattutto, si sono resi disponibili ai tirocini inclusivi sociali e non solo. Su questa strada questa amministrazione intende continuare a lavorare, per dare le stesse opportunità a tutti e creare una città accessibile, inclusiva e accogliente”. L’assessore Ruvioli ha poi ribadito l’importanza di avere un portale della disabilità agile e accessibile agli utenti, insieme alla necessità di dare risposte concrete a chi vive una situazione di disabilità insieme alle loro famiglie, che hanno diritto di vivere con la certezza che lo Stato sia presente anche in loro assenza con, appunto, la famosa legge n 112/2016 sul dopo di noi. “In tale senso –ha concluso Ruvioli– chiedo al ministro di farsi carico di istituire una squadra di amministratori locali che possano interloquire e confrontarsi con il Governo nazionale sulle tematiche della disabilità e sull’inclusione sociale dei disabili, al fine di garantire uguali opportunità e diritti a tutti gli individui, all’interno delle comunità in cui vivono, per attuare interventi che possano includere anche percorsi di inclusione e garanzia dei diritti sociali, attuare efficaci politiche sociali e di sostegno alle famiglie”.
Tra i relatori era presente l’avvocato Francesco Marcellino dell’Airs –associazione italiana riabilitazione sanitaria-. “Quasi 20 anni fa patrocinai i primi giudizi promossi avverso il silenzio inadempimento delle Pubbliche Amministrazioni alla richiesta di stesura da parte delle persone con disabilità del progetto individuale ai sensi dell’art. 14 L. 328/00: quando in un’aula d’udienza esordì rappresentando al Giudice che l’art. 14 della L. 328/00 era una norma “congelata”, vigente ma non applicata da quasi un decennio (allora!), non avrei mai immaginato che negli anni successivi avrei visto tanti altri giudizi con esiti favorevoli sul tema e, con essi, i passi avanti compiuti sul tema”. L’avvocato Marcellino ha ricordato appunto, gli albori della legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, legge che poi è diventata, evolvendosi, la n 112/2016 sul dopo di noi. “Quella norma finalmente era viva -ha continuato l’avvocato-, non più ibernata. Alcuni anni fa contribuì per un ente del terzo settore ad offrire riflessioni e proposte volte alla promulgazione della c.d. legge sul “dopo di noi”, contribuendo a porre le basi di essa proprio sulla stesura del progetto di vita e della libertà di scegliere dove e con chi vivere. Molta strada è stata compiuta da allora. Un segno tangibile è ciò che si è sviluppato in materia di progetto di vita, di dopo di noi e la sentita necessità, dai consociati e dallo Stato, di istituire un Ministero per le disabilità”. Marcellino è anche consapevole di quanto ancora ci sia da fare e in particolare: “Molta altra strada è necessario compiere, nel solco della Convenzione ONU, della Carta Costituzionale, dell’approccio scientifico e culturale per le disabilità e della fraternità ed unità al servizio della persona. Occorre rafforzare il “durante noi” dell’inclusione e degli accomodamenti ragionevoli, preparatorio di “un dopo di noi” accessibile e sostenibile all’eterogeneità delle persone con disabilità, nel rispetto delle specificità di ognuno e quale nuova ed ulteriore opportunità, complementare e non concorrenziale, di altre tipologie di interventi, distinte per complessità, intensità e durata. Bisogna pensare di più al diritto al sollievo dei familiari ed ai giusti riconoscimenti agli enti erogatori di interventi e servizi di qualità ed agli operatori sanitari e sociali”. Il rappresentante Airs è intervenuto anche sulla problematica legata al mondo del lavoro che interessa le persone con diversa abilità: “Occorre compiere passi avanti sull’inserimento lavorativo ed anche verso forme di contributo alla vita sociale da parte di tutte le persone con disabilità adeguato alle capacità di ognuno, sulla base del profilo di funzionamento, e ciò anche per il tramite e con i centri di riabilitazione aperti alla società ed al mondo delle imprese e delle istituzioni. Miglioriamo insieme questo Paese –ha concluso il legale- ed evitiamo che le famiglie possano soffrire esperienze quotidiane nel nostro territorio per le quali ritroviamo scritto nel progetto individuale redatto dalle Amministrazioni il “rigetto dell’istanza per la progettazione “dopo di noi” in quanto al momento non realizzabile” perché in “attesa di istruzioni da parte di questo Distretto Socio-Sanitario”.
Le sollecitazioni arrivate al ministro sono state tante e sperando che vadano a segno, vogliamo testimoniare che oggi abbiamo celebrato un momento molto importante per il mondo della disabilità, un mondo che vuole solo inclusione e circolarità.
Vogliamo ringraziare di cuore tutti gli intervenuti e in particolare, citandole uno ad uno, le 13 associazioni del Coprodis presenti all’evento.
- Diversamente Uguali Onlus – Associazione di Famiglie di persone con disabilità – Siracusa
- “Padre Pio” – Associazione Disabili -Floridia
- “I Figli delle Fate” sez. ANGSA – Associazione genitori soggetti autistici – Siracusa
- Associazione “RISORSE”- Siracusa
- AVULSS – Associazione volontari nelle unità locali sanitarie – Siracusa
- MAC -Movimento Apostolico Ciechi –Siracusa
- O.R.S.A. – Organizzazione Sindrome di Angelman – Siracusa
- A.FA.DI.PSI – Associazione di famiglie per il disagio psichico – Siracusa.
- A.I.S.A. – Associazione Italiana Sindromi Atassiche
- Associazione “Autismo Domani” – Lentini
- A.I.P.D. – Associazione italiana persone Down- Sezione di Siracusa
- PI.GI TIN – Piccoli giganti in terapia intensiva neonatale
- A.I.S.M. – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – Siracusa
- Nella immagine in evidenza il ministro Locatelli a destra in primo piano con i presidenti del Coprodis.
