Simona Corsico: presa in carico delle persone con sindrome di Down

Ne parliamo con il presidente di Aipd Siracusa 

“La presa in carico dal punto di vista medico è un approccio globale alla gestione del paziente, che prevede l’organizzazione e il coordinamento di tutti gli interventi sanitari necessari per garantire una continuità assistenziale efficace e personalizzata”.

Si legge così nel documento della task force nazionale sulla sindrome di Down, coordinatore il prof emerito della Università “Federico II” di Napoli Lucio Nitsch, che si sta cercando di perfezionare con delle linee guida nazionali, perché si ufficializzi quanto si chiede ormai da anni da parte varie associazioni che si occupano della sindrome di Down in tutta Italia.

Oggi parliamo di presa in carico delle persone con sindrome di Down con la presidente dell’Aipd -associazione italiana persone con sindrome di Down– sezione di Siracusa Simona Corsico, dopo che la stessa associazione, attraverso un suo delegato, ha portato la questione a conoscenza del direttore generale Asp di Siracusa ing. Alessandro Caltagirone, nell’ultima riunione del Cca –comitato consultivo aziendale- svolta. “I nostri figli –ci racconta Simona Corsico-, hanno bisogno di un monitoraggio del loro stato di salute scandendo delle tempistiche stabilite, in quanto è notorio che le persone con sindrome di Down, possono essere soggette a delle predisposizioni per alcune patologie che, se prese in tempo, possono migliorarne significativamente la salute e la qualità della vita”. 

Ma cosa si sta facendo nel merito? “In Sicilia –ci ha illustrato Corsico– abbiamo due realtà esattamente una in Sicilia occidentale, Ospedali riuniti villa Sofia – Cervello a Palermo e l’Oasi di Troina in provincia di Enna. A Roma c’è la dottoressa Diletta Valentini che si occupa della presa in carico delle persone con sindrome di Down presso l’ospedale Bambino Gesù. Ma a queste strutture ci arriviamo tramite un passaparola tra mamme con figli con sindrome di Down. Non esiste ad oggi una struttura ospedaliera che dalla nascita al prosieguo della vita di persone con sindrome di Down, si occupi della loro salute facendo seguire sotto controllo medico, tutti gli screening che si devono fare in base all’età della persona”.

Le persone con sindrome di Down hanno maggiori probabilità rispetto a chi non ha la stessa sindrome, di sviluppare malattie cardiache, alla tiroide, al sangue, ma se tutto questo viene monitorato dalla nascita e seguito fino all’età adulta (la presa in carico appunto), la loro vita si può rendere meno pesante e si può, perché no, allungare. “Gli elementi chiave per una corretta presa in carico a livello medico sono 5 –ci continua ad illustrare la presidente Aipd sezione di Siracusa– partendo dalla valutazione iniziale cioè, dalla raccolta della storia clinica e dalla valutazione dello stato di salute del paziente e dalla diagnosi e identificazione dei bisogni specifici”. Corsico ha continuato evidenziando il secondo punto e cioè la pianificazione del percorso di cura: “Ogni persona con sindrome di Down è diversa da un’altra e dunque occorre un piano terapeutico personalizzato, modificabile in base alle esigenze del paziente, che parta da un coordinamento di diversi specialisti (neurologi, cardiologi, fisioterapisti, etc…) e strutture sanitarie che stabiliscano follow up regolari per monitorare l’evoluzione della condizione del singolo paziente. Occorre anche (terzo punto) una integrazione tra ospedale, territorio e servizi di assistenza domiciliare, per finire (quarto e quinto punto) al sostegno psicologico e sociale sia per i pazienti, sia per le loro famiglie, insieme alla rivalutazione periodica dell’efficacia delle cure e alla facilitazione dell’accesso ai servizi assistenziali e previdenziali. In sintesi –ha concluso Corsico-, l’obiettivo della presa in carico deve essere quello di garantire un’assistenza continua e integrata, migliorando la qualità della vita del paziente e ottimizzando le risorse sanitarie”.