XVIII Giornata mondiale della sindrome di Down a Siracusa

 Laboratori creativi con le scuole e un convegno medico-scientifico all’Urban center

Sessione mattutina

Siracusa ha ospitato per la prima volta in assoluto, tra i massimi esperti sulla sindrome di Down in un convegno organizzato dall’Aipd –associazione italiana persone Down- sezione di Siracusa, per la celebrazione, appunto, della giornata mondiale della sindrome di Down.

Il 21 marzo è la prima giornata di primavera ma è anche il simbolo della trisomia 21, cioè di quella condizione genetica che alcuni libri di testo di Scienze definiscono “errore” (ma a chi piace sentirsi apostrofare come un “errore” genetico?)  per cui si ha una copia “in eccesso” del cromosoma 21.

La sindrome di Down prende il nome del medico Down John Langdon Haydon che nel 1887 descrisse per primo i caratteri somatici delle persone che poi furono individuate con sindrome di Down, ed è dunque una condizione genetica, e non una malattia, che dura tutta la vita.

Si è svolto il 21 marzo u.s. presso l’Urban center di Siracusa, un momento di sensibilizzazione e di confronto per celebrare la XVIII giornata mondiale della sindrome di Down, nata per la prima volta nel 2006 quando fu riconosciuta e istituzionalizzata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite.  L’evento è stato distinto in due momenti: la mattina sono intervenute le scuole e cioè l’istituto comprensivo “Salvatore Raiti”, il VII istituto comprensivo “Giuseppe Aurelio Costanzo” e il  XV istituto comprensivo “Paolo Orsi” tutti di Siracusa che grazie alla collaborazione delle tante associazioni amiche di Siracusa Città Educativa, hanno realizzato dei laboratori creativi e di lettura. Nel pomeriggio è stata la volta di un convegno medico scientifico di alto livello che ha visto coinvolti il coordinatore della task force nazionale e professore emerito alla Università “Federico II” di Napoli, Lucio Nitsch, insieme ad una equipe dell’IRCCS –istituto di ricovero e cura a carattere scientifico- Oasi Maria SS Onlus, formata dal prof. Serafino Buono, Direttore UOC –unità operativa complessa- di Psicologia, dalla dottoressa Marilena Recupero, Dirigente psicologo e dalla dottoressa Margherita Grasso, Ricercatrice junior.

La giornata è stata aperta dai saluti istituzionali, iniziati con l’amministrazione comunale di Siracusa che attraverso il vicesindaco Edy Bandiera ha sottolineato il valore della solidarietà: “Oggi –ha esordito Bandiera– primo giorno di primavera, possa essere per tutti voi e per tutti noi una occasione per avere l’energia, chiamiamola modalità primavera, che occorre per aiutare chi ne ha più bisogno, come i vostri piccoli compagni di scuola o di classe che hanno qualche difficoltà in più”.

Presenti inoltre: il neoassessore alle Politiche sociali e alla Famiglia, Marco Zappulla, che ha espresso la sua vicinanza e la sua disponibilità per qualsiasi iniziativa legata alla tematica inerente la diversa abilità e il comandante della stazione dei Carabinieri di Ortigia Santo Parisi, che ha portato i saluti del comandante provinciale colonnello Gabriele Barecchia.

Il presidente dell’Aipd –associazione persone Down- sezione di Siracusa, Simona Corsico ha ringraziato i presenti e ha ancora una volta messo in evidenza come per andare avanti e raggiungere obiettivi e traguardi importanti, occorre fare rete e stare insieme ed essere uniti.

Il professore emerito della Università “Federico II” di Napoli e coordinatore della task force nazionale sulla sindrome di Down  Lucio Nitsch, ha rivolto i saluti della task force nazionale sulla sindrome di Down, mettendo in evidenza il valore fondamentale della ricerca scientifica.

“L’equità vuol dire dare a tutti ciò di cui ognuno ha bisogno, invece l’uguaglianza è fare avere a tutti le stesse opportunità”.

Ha esordito così Rossana Geraci, responsabile di Siracusa Città Educativa, che ha intrattenuto gli studenti intervenuti con una serie di slides sul tema della equità, dell’uguaglianza e della giustizia sottolineando come “Con la giustizia abbattiamo le barriere e rimuoviamo gli ostacoli, per fare in modo che tutti siano trattati allo stesso modo, perché ognuno abbia le stesse opportunità”.

Successivamente, si è proiettato un video tratto dal libro Altissima” di Sibylle Delacroix, una video lettura che ha posto l’accento sull’altezza di Lisa, una bambina molto alta che, come chi si distingue per un diverso connotato o un diverso comportamento, vuole solo essere accettata per ciò che è cioè una bambina come le altre.

Nel pomeriggio, sotto l’immancabile regia del giornalista Prospero Dente,  si sono susseguiti gli interventi scientifici che sono stati preceduti dai saluti istituzionali, primo fra tutti quello di Sua Eccellenza il Prefetto di Siracusa la dottoressa Raffaella Moscarella che ha così aperto i lavori: “Ringraziandovi per l’invito sono venuta appositamente per ascoltare e avere conoscenza della vostra esperienza, della vostra condizione, in un momento di difficoltà a reperire risorse soprattutto umane che sono fondamentali per gestire situazioni problematiche come questa e  per cui fare rete, che ho capito essere un vostro obiettivo, diventa lo strumento unico per poterle affrontare”.

Lisa Rubino, presidente del Coprodis –coordinamento provinciale della disabilità-, ha ricordato le associazioni aderenti al coordinamento e la comunione d’intenti per continuare a fare quanto già realizzato e per andare avanti nell’ottica del miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità.

A seguire è intervenuta la dottoressa Carmela Tata, garante regionale della disabilità, che ha voluto ricordare come “Sebbene in Italia si abbiano le leggi migliori sulla disabilità, occorre applicarle per difendere i diritti delle persone con disabilità e questo è quello che io come ruolo istituzionale faccio da sempre e intendo continuare a fare, creando dunque gli strumenti necessari per arrivare a ciò. Stiamo cercando –ha continuato- di dialogare con gli assessorati della Sanità, della Famiglia, con Anci – associazione nazionale comuni italiani-, insieme all’Ordine degli assistenti sociali della Regione siciliana, per avviare un corso di formazione sull’art. 14 della legge 328 del 2000 (legge sul dopo di noil ndr). Un’altra problematica non meno importante –ha concluso la garante– riguarda la legge n. 68 del ‘99 sulla inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Abbiamo previsto un incontro con la ministra dell’inclusione per parlare proprio di questo, obiettivo importantissimo che mi prefiggo di raggiungere quest’anno”.

La neuropsichiatria infantile della provincia di Siracusa è intervenuta con il direttore della UOC dott. Massimo Gramillano ed ha voluto sottolineare come la disabilità non ha colori o fazioni e debba essere considerata tutta allo stesso modo.

Poi è stata la volta del presidente dell’Ordine dei medici dott. Anselmo Madeddu, che ha posto una questione etica insieme a quella pragmatica, dopo lo screening prenatale, quando si scopre che il feto ha la trisomia 21.

Successivamente ha preso la parola Maria Concetta Storaci, vicepresidente dell’Ordine regionale degli assistenti sociali. “Tutte le catene che ci legano e tutti gli stereotipi che ci portiamo dietro da anni, li dobbiamo abbattere. Dobbiamo tornare di nuovo con le mani nel fango, nelle periferie, dobbiamo fare rete, tornare a far parlare tra loro i Distretti sanitari che non dialogano, per fare definitivamente realizzare questo articolo 14 della legge 328/2000”.

Ha concluso i saluti il presidente del Lions Club Aretusa Siracusa, il dott. Pietro Durante che ha ricordato come “Nonostante non siamo istituzioni, possiamo pungolare le istituzioni per fare in modo di non lasciare sole queste mamme nella richiesta dei loro diritti, ma dobbiamo portare fogli con delle risposte”.

Alla fine della giornata è stato consegnato a tutte le autorità intervenute il documento programmatico redatto da AIPD sezione di Siracusa in collaborazione con il professore Lucio Nitsch, nel quale, partendo dai principali stereotipi sulla sindrome di Down, sono state evidenziate le azioni per garantire il diritto alla cura e la presa in carico delle persone con sindrome di Down, insieme  all’invito ai responsabili della sanità locale di collaborare con l’ISS -istituto superiore di Sanità- e la task force nazionale sulla sindrome di Down per la compilazione del Registro nazionale per la sindrome di Down.

 

Immagine in evidenza: da destra Geraci, Cardatore, Sastri, Corsico, De Pascali, Calandruccio, Indellicato, Maiorca e Zappalà